„Tiesiog norėčiau, kad jie būtų buvę geriau informuoti“, – dabar sako Sojo, prisimindama gydytojus, kurie, jos teigimu, daugelį metų matė atskirus simptomus, tačiau jų nesusiejo. – „Ankstyva diagnostika yra gyvybiškai svarbi.“
Papasakojo savo istoriją
Jos istorija neseniai išplito „TikTok“ platformoje, kur ji pasidalijo „Put a Finger Down“ formato vaizdo įrašu, pasakodama apie mėnesius iki Krono ligos diagnozės. Pasak Mayo Clinic, Krono liga – tai uždegiminės žarnyno ligos (IBD) forma, sukelianti virškinamojo trakto audinių tinimą ir dirginimą, pranešė People.
Vaizdo įrašas, peržiūrėtas daugiau nei 32 milijonus kartų, atskleidžia, kad net stiprėjant skausmui ir silpstant organizmui jai buvo sakoma, jog tai „tikriausiai hemorojus“. Tačiau, kaip ji pati pabrėžia, įspėjamieji ženklai pasirodė gerokai anksčiau.
„Mano simptomai prasidėjo tik sulaukus 18-os“, – aiškina ji, pridurdama, kad visą gyvenimą dažnai lankėsi pas gydytojus.
Ji pasakoja apie nuolatines aftas burnoje, kurios išplisdavo iki gerklės ir kartais taip skaudėdavo, kad ji negalėdavo nuryti net vandens. „Eidavau pas odontologą ir klausdavausi, kas tai galėtų būti“, – sako ji, apgailestaudama, kad niekas nepasiūlė kreiptis į gastroenterologą.
Sveikata sparčiai blogėjo
Sulaukusi 18-os, jos sveikata ėmė sparčiai blogėti. Tai buvo COVID-19 pandemijos laikotarpis – nors paskaitos vyko nuotoliniu būdu, ji teigia vos galėjusi išlipti iš lovos.
Nuovargis buvo alinantis, o rankų sąnarių skausmas tapo toks stiprus, kad skaudėdavo net rašyti žinutes. Ji neteko apetito, svoris ėmė drastiškai kristi.
„Esu beveik 180 cm ūgio, o mano svoris nukrito iki maždaug 40 kilogramų“, – sako ji.
Pamačiusi kraują tualete, ji paskambino šeimos gydytojui ir paprašė skubios apžiūros. Tačiau, pasak jos, jai buvo paskirtas kremas nuo hemorojaus ir patarta „mažiau sėdėti telefone“. „Jis pasakė: nulipk nuo telefono, nustok naršyti“, – prisimena ji, jausdamasi nuvertinta.
Kelias savaites ji naudojo paskirtą kremą, tačiau simptomai tik blogėjo. Atsirado karščiavimas, šaltkrėtis, skausmas tapo toks stiprus, kad buvo sunku vaikščioti.
@paulasojoro well that made me out of breath #fyp #putafingerdown #crohnsdisease #ostomy #storytime ♬ original sound – Paula Sojo
„Aš pati pasakiau: man reikia į ligoninę“, – prisimena ji. Dėl pandemijos ribojimų jai teko vykti vienai.
Skubiosios pagalbos skyriuje ji vėl išgirdo tą pačią išvadą: „Taip, tai hemorojus.“ Vis dėlto gydytojas paskyrė kolonoskopiją „kad būtų atmesta kita galima priežastis“. Motinai atkakliai ieškant atsilaisvinusio laiko, procedūra buvo atlikta anksčiau.
Atvykusi ji turėjo 41 laipsnio Celsijaus temperatūrą ir verkė iš skausmo. „Nežinojau, kas man yra, bet žinojau, kad tai kažkas rimto“, – sako ji.
Sunkus gydymas
Po kolonoskopijos ji išgirdo gyvenimą pakeitusią žinią – reikalinga skubi operacija.
Tai buvo šešis mėnesius trukusio gydymo ligoninėje pradžia.
„Man būdavo sepsis – tai tiesiogine prasme vos manęs nenužudė kiekvieną kartą“, – sako ji. Gydytojai atliko laikiną ileostomiją, siekdami sustabdyti pavojingą ciklą.
Aštuoniolikos metų merginai fizinis skausmas buvo milžiniškas, tačiau emocinė našta – ne mažesnė. „Kai tau 18, pasitikėjimas savimi yra viskas“, – sako ji.
Ji gedėjo prarastos sveikatos, savarankiškumo, svajoto studentiško gyvenimo. Kol ji gulėjo ligoninėje, pasikeitė draugystės, o trijų metų vaikinas po ileostomijos operacijos ją paliko.
„Aš gedėjau visko“, – sako ji.
Išbandžius kelis vaistus be rezultatų, Sojo buvo atlikta proktokolektomija – pašalinta tiesioji žarna, išangė ir storoji žarna, o ostoma tapo nuolatine. Gijimas buvo ilgas ir skausmingas.
Tačiau operacija suteikė stabilumo. Šiuo metu jos Krono liga yra kontroliuojama, paūmėjimų nebebuvo.
Suteikia vilties kitiems
Laikui bėgant gedulą pakeitė aiškumas. „Mano energija yra brangi“, – sako ji. Lėtinė liga ją išmokė, kad „energija tampa valiuta, su kuria turi elgtis atsakingai“.
Po kelerių metų ji ėmė galvoti apie tai, kaip atrodė ir jautėsi ostomijos priemonės, kai pati bandė prisitaikyti prie naujo gyvenimo.
Po diagnozės ji kartu su šeima įkūrė „Osto•me Fashion“ – prekės ženklą, kuriantį stilingus ostomijos maišelių užvalkalus, kad žmonės jaustųsi ne „kliniškai“, o pasitikintys savimi. Pasak jos, nuo įkūrimo pradžios šis verslas padarė „neįtikėtiną poveikį visame pasaulyje“.
Gyvenimas su ostoma, ji pabrėžia, nėra istorijos pabaiga. Per socialinius tinklus ir savo veiklą ji siekia mažinti stigmą ir didinti informuotumą apie Krono ligą.
„Jei kas nors būtų tai pastebėję anksčiau, viskas nebūtų taip toli nuėję“, – sako ji.
Anot jos, atsparumas nereiškia apsimesti, kad viskas gerai. „Atsparumas – tai kasdien atsikelti ir bent jau pabandyti“, – sako ji.
Sunkiomis dienomis tai gali reikšti tik dantų išsivalymą ar dušą. „Jei turi galimybę pasakyti sau: man nesvarbu, jei rytoj bus sunku, aš vis tiek pabandysiu – tai yra stiprybė“, – sako ji.
